Niños y niñas con fibrosis quística tienen 12 años sin recibir tratamiento de alto costo

Los familiares de niños y niños, pacientes de fibrosis quística, protestaron a las afueras del Ministerio de Salud exigiendo insumos médicos y el acceso a medicamentos.  

Los manifestantes protestaron en la plaza Caracas, denunciando que en los dos meses que van de año 2024, se han registrado 4 niños fallecidos por la enfermedad.

"Nosotros estamos hoy aquí exigiendo nuestro derecho a las medicinas, que el Gobierno por derecho nos tienen que dar a los pacientes con fibrosis quística", dijo Yoselyn Ramírez, madre de un paciente de 6 años de edad que padece de la grave patología. 

Comentaron que hace doce años, el ministerio de Salud dejo de entregar las donaciones de suplementos nutricionales, medicamentos de alto costo y alimentos para asistir alrededor de 500 pacientes. 

"Se manejan alrededor de 480 a 500 pacientes, el ministerio nos compra las medicinas de bajo costo, pero necesitamos las medicinas de alto costo, los alimentos y suplementos nutricionales. Eso nos entregaban a nosotros hace doce años, pero ya dejaron de hacerlo", detalló Nazareth Díaz, una adulta mayor de 78 años que es abuela de uno niño paciente de fibrosis. 

Al consultar los familiares a funcionarios del ente sanitario, obtuvieron como respuesta que "no cuentan" presupuesto para la atención de los pacientes, aseguran que los mismos no conocen de la enfermedad que padecen sus infantes. 

Por su parte, Mildred Caraballo, madre de una paciente de 27 años, víctima de la enfermedad en el 2020, comenta que lleva varios años acompañando a los niños y niñas que padecen esta calamidad luego de que su hija falleciera por la situación.

"Le hacemos una pregunta a la señora que bajo del Ministerio de Salud, sobre si conocía que eran las encimas pancreáticas y ella nos dijo que eran unas proteínas. Ella nos dice que no hay presupuesto para los medicamentos de nuestros pacientes con fibrosis quística y nosotros dijimos que si había presupuesto para Bailes, músico, carnaval, para traer artistas de todos los países que vinieron en las fiestas carnestolendas aquí en Caracas, pero para los medicamentos de nuestros chamos no hay presupuesto", advirtió Caraballo.